SLE

SLE är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att immunförsvaret angriper den egna kroppen. De angripna vävnaderna blir sedan inflammerade. Detta grundar sig i en viktig del av kroppens normala funktion, att immunförsvaret aktiveras av och angriper främmande ämnen, såsom bakterier och virus, när de kommer in i kroppen. Som en del i detta bildar immunförsvarets B-celler, en typ av vita blodkroppar, speciella proteiner som kallas för antikroppar och som fäster på det främmande ämnet och signalerar till det övriga immunförsvaret att komma och bekämpa det. 

Om du har SLE tror immunsystemet att kroppens egna döda cellrester är främmande ämnen och bildar därför antikroppar mot dessa. Med antikroppar fästa på cellresterna blir de svåra för kroppen att avlägsna och de kan istället fastna i kroppens olika organ, som då angrips av immunförsvaret, blir inflammerade och riskerar att skadas. SLE är kort för Systemisk Lupus Erythematosus.

Orsaken till SLE är okänd. Risken att insjukna är högre om en nära släkting har sjukdomen, men ärftlighet kan inte helt förklara varför någon får SLE.  

Andra faktorer som spelar roll och kan öka risken att få SLE är:

• om du är kvinna

• om du röker

• om du använder vissa läkemedel

Nio av tio SLE-sjuka är kvinnor, eftersom kvinnliga könshormoner påverkar risken att utveckla sjukdomen. De flesta som blir sjuka är i barnafödande ålder, när nivåerna av kvinnliga könshormonerna är som högst. Fördelningen mellan könen är mycket jämnare bland barn och äldre.

Risken för att utveckla SLE kan även öka av:

• solstrålning (UV-ljus)

• infektioner

• graviditet

Besvären vid SLE kommer och går i skov och symtomen är väldigt olika från person till person. Många får en lindrig men vissa en svårare variant av sjukdomen som kan vara livshotande. SLE kan ge många olika typer av besvär och kan därför likna många andra sjukdomar. 

Vanliga symtom på SLE är:

• trötthet

• feber

• viktnedgång

• hudutslag

• solkänslighet

• håravfall

• ledsmärtor

• muskelsmärtor

• nervsystemssymtom

• sår i munnen

• muntorrhet

• torra ögon 

• senskidsinflammation 

• njurinflammation

• lungsäcksinflammation 

• hjärtsäcksinflammation 

• blodförändringar

• blodpropp

• blodkärlsinflammation 

• Raynauds fenomen

Trötthet

Att känna sig extremt trött trots att du sovit mycket är vanligt vid SLE. Tröttheten kan komma både vid skov av andra symtom eller när sjukdomen i övrigt är inaktiv.

Hudutslag

Många typer av hudutslag kan utlösas av SLE, men det vanligaste är så kallat fjärilsexantem. Det är ett rödaktigt utslag som sträcker sig över näsryggen och ut över kinderna, med en form som liknar en fjäril. Fjärilsexantem kan vara både akut och långvarigt.  

Solkänslighet 

Om du har SLE ska du undvika att sola, eftersom:

• du kan få svåra soleksem

• du kan få kliande blåsor på huden

• solen kan utlösa skov med symtom från andra delar av kroppen.

Ungefär hälften av alla med SLE är känsliga för solen. 

Håravfall

SLE kan leda till håravfall, att håret lossnar från hårbotten. Du märker det vanligtvis genom 

• att håret blir tunnare

• att du får kala fläckar. 

För de flesta kommer håret tillbaka när sjukdomen inte längre är aktiv. 

Ledsmärtor 

De flesta som har SLE drabbas någon gång av ledvärk. Du kan få problem både i små leder i händer och fötter och i stora leder som knän och axlar. Det är vanligt att lederna blir inflammerade, kallas inom vården för artrit, med symtom som 

• att leden blir svullen, öm och ibland varm

• att leden stelnar under natten och när du suttit stilla.

Om du känner dig stel i lederna är det bra att du rör på dig, då brukar stelheten minska efter ett tag. 

Vid SLE kan ledsmärta flytta sig från dag till dag mellan olika leder.

Muskelsmärtor

Det är väldigt vanligt att vara stel och ha ont i musklerna vid SLE och ofta känns det som värst efter att du sovit eller varit stillasittande.  

Nervsystemssymtom

SLE kan ge symtom från nervsystemet, såsom:

• huvudvärk

• yrsel

• minnessvårigheter

• nedsatt inlärningsförmåga

• nedstämdhet

• ångest

• epilepsi

• psykoser (akut förvirring)

• nervsmärta

• förlamning

Sår i munnen

Återkommande sår i munnen är vanligt vid SLE. Ofta är de smärtfria, men kan ibland göra så ont att du får svårt att äta. 

Senskideinflammation (tenosynovit)

Senor är en förlängning av musklerna. Senskidor är rör av bindväv som omger och skyddar senorna, genom att minska friktionen mellan senorna och närliggande benvävnad. Inflammation i senskidorna kallas inom vården för tenosynovit och gör ofta att du blir svullen och öm i händerna. 

Njurinflammation (nefrit)

Ungefär en tredjedel av alla med SLE får någon gång njurinflammation, även kallat nefrit.

Njurinflammation kan ge symtom som

• att du kissar mer än normalt

• att det skummar när du kissar

• ökad allmän sjukdomskänsla

• huvudvärk, trötthet och yrsel (p.g.a. ökat blodtryck). 

Det är dock ofta svårt att själv upptäcka njurinflammation, som inte alltid ger tydliga symtom. Därför är det viktigt att undersökas av läkare regelbundet om du har SLE. 

Lungsäcksinflammation (pleurit)

Lungorna omges av en tunn, skyddande hinna som kallas för lungsäcken. Den kan bli inflammerad när du har SLE, något som drabbar ungefär hälften av alla med sjukdomen någon gång i livet. Symtom på lungsäcksinflammation är att du får ont i bröstet, sidan eller ryggen när du andas. Lungsäcksinflammation kallas för pleurit inom vården.

Hjärtsäcksinflammation (perikardit)

Hjärtat är också omgiven av en tunn hinna, hjärtsäcken, även kallat perikardiet. Den kan bli inflammerad vid SLE, vilket kallas för perikardit inom vården. Du kan då få ont i bröstet, särskilt om du tar djupa andetag. 

Blodförändringar

Många med SLE får så kallad blodbrist, viket betyder att du har för lite blodkroppar i blodet. Blodkroppar omfattar både röda och vita blodkroppar och blodplättar: 

• Röda blodkroppar är viktiga för transporten av syre genom blodet. För lite röda blodkroppar, vilket mäts via blodets hemoglobinhalt (Hb-värde), kan därför leda till bland annat trötthet, yrsel och huvudvärk. Brist på röda blodkroppar kallas anemi.

• Vita blodkroppar är viktiga för att försvara kroppen mot infektioner. För lite vita blodkroppar kan därför leda till en ökad infektionsrisk, men det är ovanligt att antalet vita blodkroppar minskar så mycket. Brist på vita blodkroppar kallas leukopeni.

• Blodplättar motverkar blödningar och reparerar skador i kroppen. För lite blodplättar kan därför öka risken för blödningar, men det är väldigt ovanligt att få så få blodplättar på grund av SLE. Brist på blodplättar kallas för trombocytopeni.  

Blodpropp (tromboembolism)

En blodpropp, även kallat tromboembolism, är stelnat blod som fastnar i ett blodkärl och hindrar blodflödet. Risken för blodpropp är förhöjd hos ca en tredjedel av alla som har SLE. Det beror på att de har en speciell sorts antikroppar, som kallas fosfolipid-antikroppar. 

Blodproppar kan uppstå på många ställen i kroppen:

• Det vanligaste är att få en blodpropp i vaden. Det kan göra att vaden svullnar och känns öm och varm.

• Blodpropp i lungan kan göra att du plötsligt får ont i bröstet eller ryggen och du kan få andnöd, hosta och känna dig trött.  

Blodkärlsinflammation (vaskulit)

Oftast är det de små blodkärlen i huden som inflammeras, vilket visar sig som små ömma bulor eller sår, främst på fötter, underben och fingrar. Även blodkärl i andra delar av kroppen kan påverkas. Inflammation i blodkärlen kallas också för vaskulit. 

Raynauds fenomen 

Raynauds fenomen är när blodkärl i fingrar och tår drar ihop sig när det är kallt, så att dem blir utan blod och därför kalla och bleka. När blodet kommer tillbaka igen kan det göra väldigt ont. Om du har SLE kan du få en kraftig variant av Raynauds, där fingrarna får en blå färgskiftning innan de får sin vanliga färg tillbaka igen. Det kan vara svårare att se om du har mörk hud.

Om du har SLE bör du alltid rådgöra med din läkare innan du planerar en graviditet, eftersom symtomen av din sjukdom kan bli värre och risken för missfall är högre än för friska kvinnor.

Försök följa nedanstående råd:

• Undvik solen och skydda dig med kläder, solhatt och solkräm om du måste vara ute när det är soligt.

• Motverka benskörhet genom att röra på dig varje dag och se till att du får i dig tillräckligt med vitamin D och kalk, eftersom SLE ökar risken att drabbas. 

• Lev hälsosamt. Sluta röka om du röker och se till att motionera och hålla vikten, eftersom SLE ökar risken för hjärt-kärlsjukdom.    

Du kan också få hjälp av en fysioterapeut med att hitta sätt för dig att hålla igång kroppen även om du har ont.

Det kan till exempel vara genom aktiviteter som:

• promenader

• cykling

• träning i varmvattenbassäng

Du kan inte bli helt frisk om du har SLE, men dina symtom kan lindras med hjälp av olika läkemedel när du får skov: 

• Smärtstillande läkemedel som innehåller paracetamol kan lindra smärta. 

• Smärtstillande och antiinflammatoriska läkemedel, så kallade NSAID, hjälper ofta bra mot bland annat ledsmärtor. 

• Inflammationshämmande läkemedel/kortison kan användas både som salva mot hudutslag och sprutas in direkt i värkande leder och senor. Det kan också ges som tabletter eller som dropp direkt i blodet, för att dämpa inflammation i hela kroppen.   

• Cytostatika/cellhämmande läkemedel används i tablettform i kombination med kortison för att undvika för höga doser kortison under lång tid. Vid allvarlig påverkan på inre organ ges cytostatika direkt i blodet på sjukhus. Cytostatika hämmar delande celler och eftersom cellerna i immunförsvaret delar sig snabbt påverkas de mycket av behandlingen och inflammationen vid SLE dämpas.  

• Malarialäkemedel kan hjälpa mot hud- och ledbesvär och kan även minska risken för långsiktiga organskador och förebygga nya skov. De verkar genom att minska den inflammatoriska aktiviteten i immunförsvarets celler.

• Biologiska läkemedel är det nyaste tillägget i SLE-behandling och flera nya varianter håller på att utvecklas och testas. Dessa läkemedel ges idag om annan mer etablerad medicinering inte hjälper. De biologiska läkemedel som används idag verkar genom att på olika sätt påverka de celler som tillverkar antikroppar.

Läkemedel mot följdsymtom av SLE kan också behövas, som exempelvis läkemedel mot:

• högt blodtryck

• höga blodfetter

• risk för blodproppar

• benskörhet

I svåra fall av SLE, då hjärta, lungor, nervsystem och njurar angrips, är det väldigt viktigt att ha regelbunden kontakt med en erfaren läkare som snabbt kan justera behandlingen efter behov. 

SLE och östrogen

Om du har SLE bör du inte ta östrogen utan att först rådgöra med din SLE-läkare:

• P-piller med östrogen bör inte användas vid SLE, eftersom de höga doserna av östrogen kan försämra sjukdomen.

• Östrogenbehandlingar som tas för att lindra klimakterie-symtom har lägre doser östrogen än p-piller och kan ibland tas även om du har SLE.

• Om du är inne i ett SLE-skov, haft allvarliga SLE-symtom från nervsystemet, njurarna eller lungorna, eller om du har ökad risk för att få blodproppar, bör du inte ta östrogen.

Sök vård om du tror att du kan ha SLE.

Vi kan hjälpa dig med rådgivning, stöd och bedömning av symtom.